プロジェリア症候群

プロジェリアという病気は
先天的遺伝子異常を原因とする早老症のひとつ。
新生児において約400万人に1人、幼児期を通じて約900万人に1人の頻度で発症するとされている。
生後6か月〜24か月に好発するとされ、発症の男女比は1.5対1と圧倒的に男児に多い。

 
「人生は長さじゃなく、どう生きたか」
そしてアシュリーも素敵な言葉を世の中に教えてくれました。
「人はこうなのに自分はこうだとか、誰かと自分を比べてどうこう考えたりしない。誰だって完璧じゃないもの」など。

私は、娘の障害がわかるまで、何の根拠もなくのんびりと育児や仕事をして生涯を終わらせるのだと漠然に思っていました。
だから、諦めも早かったりして、結構色んなことを先延ばしにしています。
一生懸命生きるってどういうことなのか、自分の生き方は一生懸命なのかを教えてくれ、一生懸命じゃないなと。
だからといって、一生懸命生きるってどうしたらいいのだろうか？って思うときもあり。

難しいね、今、今日を精一杯生きるって。
アシュリーが言っていました。
「どうしてそんなにハッピーかって聞かれても分からないけど、人生は不満を言うほど悪いものじゃない」
難病の一つ、プロジェリアいう病気なのに、不満がないの？って。
私は、五体満足で、家族にも友人にも恵まれているのに不満ばっかり言っている様な気がする。
「もし生まれ変わるとしたら、どうなりたい？」っていう質問にも「（迷わず）今の私」って言っていた、そのアシュリーの心の強さ、生まれて来たことに感謝しているみたい。
きちんと自分の生涯を全うしたから言える言葉なのかもしれません。
17年という短い人生だったけど、アシュリーの良さを知っての沢山の愛情を受けた人生だったんだなっと感じました。
だから、アシュリーももちろん、壮絶な運命をしっかり受け止めて、一生懸命生きてすごいし、その友人たちも支えも凄いと思った。
来週には3歳になる娘にもこのようなクラスメートが出来たら･･･と出来るように私も頑張らないと！って改めて思い、「一生懸命生きる」ってことがどういうことなのかをもっと真剣に考えながら、そして自分の生き方に向き合いながら、娘にもアシュリーのように障害を持っていても、障害を好きになってもらえるよう私も、娘の支えになってあげたいです。
そんな風に思わせてくれたアシュリーに感謝するとともに、ご冥福をお祈りします。

本当にありがとう！